Setembro é o mês de conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Doença degenerativa, com mais de 30 variações, que só no Brasil acomete, aproximadamente, 300 novos pacientes a cada ano. Por iniciativa do deputado federal Otoni de Paula (MDB/RJ), o tema foi debatido durante sessão solene realizada no plenário da Câmara dos Deputados, em Brasília, na quarta-feira, 13.
Desde que ingressaram na vida pública, as doenças raras têm sido prioridade da família De Paula. Além de Otoni, na Câmara dos Deputados, em Brasília, a parcela da população que sofre com essa e outras doenças raras e buscam no legislativo apoio e voz, também contam, no Rio de Janeiro, com o deputado estadual Otoni De Paula (pai) além do renomado fisioterapeuta e neurocientista carioca, Renato de Paula. Renato também é o presidente da Superintendência De Desportos Do Estado Do Rio De Janeiro (SUDERJ).
Otoni presidiu a sessão e, durante sua fala, enfatizou a importância do papel do legislativo na luta contra a DMD:
“Acredito que hoje seja um verdadeiro marco na luta contra a Distrofia Muscular. É aqui, no Congresso, que podemos fazer a diferença, uma vez que somos legisladores, responsáveis por criar as políticas que podem acelerar os diagnósticos e a eficiência nos tratamentos. Sem contar que também podemos e devemos lutar por recursos para investimento em pesquisas que possam trazer avanços na luta contra as Distrofias Musculares. Quem tem a doença, tem pressa.”
Após a solene, os participantes se dirigiram à famosa rampa do Congresso Nacional, onde desfilam os presidenciáveis, para finalizar a manhã em um ato simbólico, quando juntos, soltaram balões verdes nos céus de Brasília, enquanto sentenciaram em uma só voz: “mudando a história das distrofias no Brasil.”
Além do presidente da Suderj, Renato Fernandes de Paulo, participaram da sessão solene o vice-presidente e o diretor jurídico da instituição, Marcos Antônio dos Santos e Marco Túlio Gomes Vicente, respectivamente, além de Karina Zuge, presidente da Aliança Distrofia Brasil; Maria Clara Migowski, presidente da associação Carioca de Distrofia Muscular e Rosana Martinez, presidente da Adone MS – Associação de Doenças Neuromusculares do Mato Grosso do Sul.
Com informações da assessoria de imprensa do deputado Otoni de Paula
